Yesterday Panormitis and Hetty went to see the photo exibition called: "Wild Wonders of Europe".

We all think that we have to leave Europe to be able to experience breath-taking wilderness, but Europe offers a great number of wild animals and untouched nature. In the past decades much has been done to safe them. And it works, as 43 top photographers show us in this exibition. The exibition is developed in the spirit of the international bio-diversity year.

As you all know Panormitis is a pretty good photographer himself, so he knows how difficult it is to make a good photo, to choose the right moment to catch the right light.

We could see he really enjoyed it.

There were 100 magnificant pictures, in a beautiful outdoor setting in the town Den Haag.

I ad one example, Dalmation Pelican ofcourse taken in Greece. And the Matterhorn in Switserland

Dalmatian pelican - Pelecanus crispus - GREECE/LAKE KERKINI, MACEDONIA

At 16 kilos and with a 3 metre wing span, the Dalmatian pelican is, together with the great bustard and the mute swan, a competitor for the title "The World's Heaviest Flying Bird". All three species live in Europe. The Dalmatian pelican has made a very successful comeback in the last 30 years, thanks mainly to nature protection measures. Now it is quickly becoming a very valuable nature tourism asset. Lake Kerkini is one of the most productive fish waters in Europe, and supports as well as a vibrant fishery industry also tens of thousands of pairs of breeding cormorants, herons, spoonbills, grebes and pelicans. In 2009 an EU-financed cleanup campaign removed decades of plastic and other garbage from the lake. Can we make a difference? Yes, we can! Nature conservation works!

Today a 3 room apartment is rented for 3 months, so that Panormitis and Hetty can have there own place for a while. It has a fully equiped kitchen. There is room for the girls and if family and friends want to come over from Greece they are welcome to.

To all of our dutch friends we would like to ask for things to furnace the place. We allready have a bed, couch, table and chairs, if you have anything that can be useful, please mail me freek@vermolen.org

Today Panormitis and Hetty went to Amsterdam VUMC hospital. This is the most specialised hospital in Holland for this kind of illness.

Panormitis will be going into the hospital on june the 3rd and be operated on june 4th.

The operation is the first part of the treatment, the docters will get as much of the braintumor out as possible.

Than after the operation panormitis will stay in the hospital for 4 to 5 days. And may go home for another 2 weeks to get better from the operation.

After that the docters will start the 2nd part of the treatment, which is radiation, this is to kill tumorcells that could not be taken out during the operation. The radiation is every day for 6 weeks.

Than after that Panormitis will get chemo-pills. This is the 3rd part of the treatment.

So all together it will take approx. 3 months. With a lot of visits to the VUMC. So if anyone has suggestions to live closer to the hospital, please let me know.

Αυτό το κείμενο είναι αυτόματη μετάφραση από τα ολλανδικά να
Ελληνικά.
Πανορμίτης Hetty και προσγειώθηκε στην Ολλανδία είναι καλή. Τρίτη
25 Μαΐου πάνε στο νοσοκομείο για μια σύντομη έρευνα
Την Παρασκευή, 4 Μαΐου και είναι Πανορμίτης χειρουργική επέμβαση.

23rd may 2010

Panormitis and Hetty arrived in Holland today. They are going to stay in our oldest sister and her husbands house ( Astrid en Bert ). After they rested a little bit, we went to the beach to see the sun sink into the see. ( sunset).

Tomorrow is a holiday in Holland, and so we will do something nice, maybe go to the keukenhof. ( see picture ).

Panormitis really wants to take some pictures himself and send them to his friends and family in Patmos and elsewhere in Greece.

vrijdag 21 mei 2010

Panormitis is fit to fly, will come this week-end. appointment in the Amsterdam VU hospital has been scheduled for this coming tuesday may 25th and operation on june 4th.

Bij Panormitis is de druk in zijn hoofd gemeten en hij kan vliegen.

Zij komen al dit pinksterweek-end, want dinsdag morgen is er al een afspraak voor een intake gesprek in het VU te Amsterdam.

Dan is er ook al een datum geprikt voor de operatie op 4 juni, dat is vandaag precies over 2 weken.

Vanmiddag ga ik een huis bezichtigen in Rijswijk, Steenvoordelaan, op 800 meter van een NS station, en 600 meter van een groot winkelcentrum ( in de Boogaard ). 10 minuten lopen naar de trein en 40 minuten reizen naar VU Amsterdam.

Zusjes, Astrid, Gineke, Hetty en broers Freek en Henk op 15 minuten rijden in de buurt.

woensdag 19 mei 2010.

We komen in een stroomversnelling.

Zorgverzekeraar heeft positief geantwoord. En er is contact met neurochirurgie van het VU te Amsterdam. Hetty is nu druk bezig zo snel mogelijk naar Nederland te komen. Het VU is al aan het kijken wanneer de operatie gepland kan worden. Enige ongewisse is nog of Panormitis kan vliegen. Dit hangt af van de druk in zijn hoofd, en dat kan door een arts via zijn ogen gemeten worden. Dat gebeurt morgen. Is dat ok dan kan het best zijn dat zij al dit weekend komen.

Voorwaarde om verzekerd te zijn is wel dat zij hier moeten wonen en ingeschreven staan bij de gemeente.

Als er in Amsterdam behandeld wordt is het zaak om niet te ver daar vandaan te gaan huisvesten.

Om op zo kort termijn ergens een huis te huren, moet dit in de vrije sector. Er moet huur vooruit betaald worden, het huis moet bewoonbaar zijn en ingericht. En dat allemaal in een heel korte tijd.

Hierbij zullen we allemaal een steentje bij kunnen dragen.

Mail me maar als je ideeën hebt.

freek@vermolen.org of info@freekvermolen.nl

My last post was in Dutch, I was wondering if anyone reading my blog cannot understand Dutch, please let me know.

zondag ochtend 16 mei 2010.

Vannacht onderstaande email van Hetty ontvangen. Het was al mijn streven om binnen één week antwoord te hebben op de volgende vragen:

100% zekerheid over het krijgen van een basisverzekering voor Panormitis.

Hoe snel kan er ge-opereerd worden.

Zaterdag avond 20.00 uur

- geprobeerd de neuroloogchirurg Sioutos te bellen, wordt niet opgenomen

- "scanman" Liberopoulos gebeld, aura's uitgelegd, hij verwees mij eerst naar Sioutos (neemt geen tel.op) en vervolgens naar de neuroloog waarvan ik geen telefoonnummer had. hij beloofde haar te bellen en dan weer met mij contact op te nemen

- 22.00 uur Panormitis verteld dat hij weer een geur (aura) ruikt ( deze "geur" bestaat overigens niet, alleen hij ruikt dit )

- bel met de afd. neurologie in het ziekenhuis Jenimatas waar Panormitis behandeld was en geopereerd gaat worden, kunnen mij geen telefoonnummer geven van de neuroloog en hebben vandaag geen "spoeddienst" dus moet ik het alarmnummer 166 bellen en vragen welk ziekenhuis spoeddienst heeft

- Aleka heeft inmiddels de neurochirurg aan de telefoon gesproken, nou ja, gesproken is overdreven. hij luisterde nog niet eens naar de symptomen volgens Aleka en zei kortaf ons maar bij een spoeddienstdoende ziekenhuis te melden en hing op voordat zij nog iets kon vragen. Deze man gaat dus mijn held Panormitis opereren op 2 juni???

- ik Liberopoulos weer gebeld en verteld dat ik nog geen telefoontje terug had gekregen en dat Sioutos heel kortaf was en of het niet mogelijk was om Panormitis naar een neuroloog in Jenimatas te brengen. dat was volgens hem onmogelijk alleen daar waar spoeddienst is. Ook vroeg ik hem of hij dacht dat het verantwoord was om te wachten tot Jenimatas ziekenhuis dienst had maar gaf mij geen duidelijk antwoord.

- heb uitgevonden dat het ziekenhuis Jenimatas maandag a.s. na 14.30 spoeddienst heeft

- 22.30 heb eindelijk na lang wachten bij nr. 166 ( spoed!!) een spoeddienst ziekenhuis aan de lijn en vraag meteen naar afd. neurologie

daar meld ik een urgent case en vraag naar een neuroloog. deze neuroloog vroeg mij hoe vaak hij die aura's had en wat voor medicijnen hij gebruikt. stelt voor om Panormitis 1 depakin tablet ( tegen spastische aanvallen ) per dag meer te geven , plus een halve medrol tablet ( cortizone ) meer per dag.

- Om 22.45 hebben onze vrienden ons weer naar Maria in Kifisia gebracht en na de extra tabletten eindelijk ingenomen te hebben lagen wij om 23.30 in bed. Mijn held Panormitis heeft wat poezie voorgelezen terwijl ik zijn voeten masseerde en rond middernacht licht uitgedaan. hij kon nog maar net vragen of het door de pillen komt dat hij zo slaperig is en toen viel mijn lieverd als een blok al snurkend in slaap.

- Hij slaat zich er zoooo goed doorheen en ik ben zooooo trots op hem, maar helaas slaan mijn darmen een beetje op hol en heb ik zooo 'n slaaptekort, dat ik heb besloten om morgen panormitis vriend Janis, die hier vlak naast Maria woont, panormitis een dagje te nemen zodat ik een beetje tot rust kan komen.

- kalinichta allemaal, heel fijn om te weten dat jullie in gedachten zo dicht bij ons zijn en Freek, nogmaals ik heb heel veel aan jou recht door zee opinie en support. fantastisch om dit om je heen te hebben, wij houden van jullie

p.s. Janis vertelde mij gisteren dat hij juw site zo mooi vond en ik heb hem net ook gezien en ben het helemaal met hem eens. Dat angstportret had Hetty overigens wel kunnen zijn. is dat van van gogh? xxxxxxx ( nee Hetty van Edvard Munch ).

Saturday may 15th 1600 hour.

Just got a phonecall from Hetty. Panormitis is having aura experiences. He had the same a few days prior to the first epyleptic seizure on Patmos. He experienced strange smells, and is now having the same experience. She just called the hospital and they will get back to her. According to Maria ( the friend where they are staying in Athens, it can take up to 1 hour for an ambulance to arrive. You can understand that Hetty is very nervous.

Inleiding

Epilepsie is één van de meest frequent voorkomende chronische neurologische aandoeningen. Men spreekt van epilepsie wanneer er minstens één aanval op is getreden bij een langer bestaande onderliggende hersenafwijking of twee aanvallen die niet zijn opgewekt (bijvoorbeeld voor een hersenfilmpje)

Soms wordt een aanval voorafgegaan door een waarschuwingssignaal (een 'aura'). Een aura kan variëren van het gewaarworden van een vreemde smaak of geur tot het hebben van versterkte angst- of spanningsgevoelens. Wat voor aura iemand ervaart, verschilt van persoon tot persoon.

De gemeente wet laat er geen misverstand over bestaan:

Titel I. Begripsbepalingen

Artikel 2

In deze wet wordt verstaan onder ingezetenen: zij die hun werkelijke woonplaats in de gemeente hebben.

Dus we huren een huis, Hetty gaat er met haar gezin wonen, schrijft haar in de gemeente in, en is vanaf dat moment ingezetene.

thursday may 13th

Today I flew back to Holland with mixed feelings. Having experienced the Greek hospital for a number of times, I believe that it would be better for Hetty and the girls, if they would come to Holland. The fact that Greek Hospitals are run very chaotic, is not so bad, somehow they manage. But I have seen that nothing is registered, I f you want something done it is more or less a lottery.

And I also believe that the changes that mistakes are made are high.

I have taken CD-roms with all the scans with me. Will try to get them on the internet, sothat professionals that we still may want to contact can download them.

It is my aim, to see if the Dutch option is a possibility.

There are two things to find out:

1. Insurance. Is it possible to move to Holland and get a Dutch insurance, because the Greek Insurance will most likely not pay for Dutch care.

2. Waitinglist, how soon can Panormitis be operated.

On the first question I have already done some research, I have send an email to het College voor Zorgverzekeringen, herunder the text and the answer:

bericht: Mijn zus (nederlandse ) en zwager (Griek ) wonend in griekenkand hadden plannen om naar Nederland te verhuizen, samen met hun Dochter die na de zomer in Maastricht gaat studeren, de jongere andere dochter komt ook mee.
Tot onze grote schrik is er bij mijn zwager een hersentumor geconstateerd, Wij weten dat met de Europese Grondwet ( vrij verkeer van personen ) niet geweigerd kunnen worden ingezetenen van Nederland te worden. Ook weten wij dat zij als ingezetenen verzekeringsplichtig zijn en verzekeraars ze niet mogen weigeren. Kunt u ons garanderen dat zij in Nederland direct verzekerd kunnen worden, zodat de zorg voor mijn zwager die hij nodig zal hebben direct verzekerd is.
Gezien de urgentie van de behandeling voor zijn ziekte beeld zou ik graag snel een antwoord hebben. mvrgr Freek Vermolen

Geachte heer/mevrouw ,

U vraagt of het CVZ kan garanderen dat uw zus met haar gezin, die uit Griekenland naar Nederland gaan verhuizen, in Nederland direct verzekerd kunnen worden. Dit in verband met ernstige ziekte van haar echtgenoot.

Dat kan het CVZ niet garanderen. Dit is namelijk niet iets waar het CVZ over gaat.
Wij kunnen u wel informeren over de procedure. Als uw zus en haar gezin zich in hun nieuwe woonplaats hebben ingeschreven, moeten ze zich melden bij een zorgverzekeraar. De zorgverzekeraar zal moeten beoordelen of zij als ingezetenen van Nederland kunnen worden aangemerkt. Is dat het geval, dan kunnen zij een zorgverzekering in Nederland afsluiten. Als ingangsdatum geldt dan de datum inschrijving in de nieuwe woonplaats.

Wij vertrouwen erop u hiermee voldoende te hebben geïnformeerd.

Vriendelijke groet,
College voor zorgverzekeringen

The big question is when are you a: "ingezetene", because ones you are, you will be able to get an insurance.

Housing for the Gambieraki family is not an issue, I will take care of that.

If any of you have suggestions, please mail me.

Wednesday, may 13th 2010.

We spoke to the man that made the new MRI. He is a nice guy, and explained to us that the size     of the  ' tumor'  did not change. There was however some change in the structure, but that has no significant influence on the situation. It prettymuch rules out the possibility of a herpes, so the best thing to do is to operate.

We than talked to Dr. Sioutos ( he is the brainsurgeon). He had a very clear idea of what he wants to do next, namely a  Craniotomie, which means an operation aiming to take as much of the tumor out as possible,  a date was set for june the 2nd, and in the meantime Hetty and Panormitis will go back to Patmos.

We asked dr. sioutos what the changes are. He told us he has done this many times before ( he mentioned it is almost routine ) . hetty and I still have some doubts and reservations, but Panormitis, fully aware what had been said, has faith in Dr. Sioutos and the hospital. Which I believe we should respect.

So the next important date is june 2nd.

to be continued

   

tuesday, may 11th 2010.

Today the new MRI scan was made. The doctors will need some time to have a close look at them and compare them to those made approx. one month ago. so we made an appointment to discuss it tomorrow 11 o'clock. However the doctor that took the scans already told Hetty there was not much or actually no change.

We think this pretty much rules out the possibilty of a herpes. That together with the analysis of the spectrografy ( probably a GBM) makes things look bad. An operation is needed to see what it really is.

there are basically 2 types of operation the first one is a Craniotomie, part of the tumor-tissue will be taking out for investigation and at the same take out as much as possible of the tumor.

Such an operation is not without risk, but if it goes well, the patient will come out better than he went in.

Second we have Stereotactische Biopsie. They drill a tiny little hole in the scull and take a little tissue out for investigation. If the conclusion than is to take away as much as possible, a 2 operation is needed. So most of the time they do a Craniotomie.

Tonight I had a good talk with Panormitis, we openly discussed all the possibilities, from good to very bad. We did not run around the bush, but called everything by its name. The main thing we agreed on was, that he has the right to get answers from the doctors if we see them tomorrow.

to be continued immediately    

Hello, this is my first blog. Some of my blogs will be in English and some in Dutch. The main reason to start this blog is the fact that I want to inform you about the developments around the illness of my brother in law, Panormitis, who is married to my sister Hetty. 

About a month ago P. had a epitectic attack, and was transported first to Rhodos and later to Athens. They took an MRI-scan and later a spectography. On both of the scans something appeared that suggests a malignent form of braintumor. A date was set for an operation. But the scans were send to several neurosurgeons around the world. And one of them told us that there is a slight change that this is not a tumor, but some sort of a herpes. Now since it is protocol to give medicines against herpes P. has taken these medicines and if it is a herpes, an MRi-scan taken about a month after the first one should show that the 'tumor' has shrunk. So the operation is cancelled and another MRI-scan will be taken next tuesday may 11th 2010. If the tumor has not schrunk a new date will be scheduled for the operation.

In the last weeks a lot of thoughts and questions have come to our minds. What if P. comes out of the operation and needs a lot of care, is Athens than the right choice. And are the doctors in Athens good enough.  One friend even offered to pre-finance an operation in Munich. And than there is the possibility to move to Holland, and enter the Dutch care system.

It has been suggested, that the doctors in Athens are not good enough, but how can you tell. One person compared it with soccer players, the whole world knows Pele as the best soccer player, but that is because everybody has seen him play, has seen his actions, and has seen him score, so it is hard to deny that he is the best. 

But how do you find the best neurosurgeon. Are there statistics, how many times did a doctor perform this kind of operation,  how many times was he succesfull, and how do you measure succes anyways. 

The hospital in Athens has 3 neurosurgeons, we have been told that they are good doctors.

But the care after the operation seems to be less advanced than let's say in Holland. 

And also what is the best location for the family to live together. There are to daughters, Daphne is going to Maastricht for 2 years. And Sophia is on Patmos, she should be joined with here parents, maybe it is possible for Panormitis, Hetty and Sophia to still spend time on Patmos.

to be continued